Martedì 29 Luglio alle ore 21:00 – Assemblea soci 2025
Sono previste importanti iniziative per il biennio 2025-2026 e non vediamo l’ora di presentarvele 💫
ORDINE DEL GIORNO:
- Approvazione Bilancio 2024
- Presentazione delle attività svolte nel 2024
- Presentazione delle attività previste per il 2025-2026
ATTIVITÀ SVOLTE NEL 2024:
- Costituzione Nuovo Direttivo
- Riunioni trimestrali del Direttivo per confrontarsi e priorizzare le iniziative dell’associazione
- Supporto ai genitori in cerca di Medici e Fisioterapisti nella regione di residenza
- Supporto morale telefonico alle famiglie Perthes
- Formazione del Presidente e del Segretario grazie alla piattaforma di CELIVO – Liguria per migliorare l’organizzazione amministrativa dell’Associazione
- Attività amministrative di base per le rendicontazioni
- Apertura nuovo conto corrente
- Incontri online con Web agency (ALFAPI) per definire il nuovo hosting del sito (per i problemi di gestione intercorsi con WordPress sopravvenuti nel 2024
ATTIVITÀ 2025-2026:
- Riunioni bimestrali del Direttivo per confrontarsi e priorizzare le iniziative dell’associazione – Presentazione del Calendario 2025 Settembre / Dicembre 2026 aperto al Gruppo Operativo e a Tutte le famiglie con Perthes interessati
- Presentazione dell’Associazione da parte di associati ad eventi che sensibilizzano su malattie rare e disabilità come Pallanuoto d’aMARE (Numana-Marche) e del Presidente Elena Tieghi all’ evento : Disabilità e Lavoro organizzata da FIDAPA BPW Italy (Milano)
- Supporto ai genitori in cerca di Medici e Fisioterapisti nella regione di residenza
- Progetto di aggiornamento della lista di centri italiani specializzati nel Perthes
- Supporto morale telefonico alle famiglie Perthes : in arrivo nuovo numero dell’ associazione. Nel 2026 volontari/referenti saranno divisi per fasce di età / tematiche
- Aggiornamento contenuti sito web sulla nuova piattaforma
- Ricerca nuovi finanziamenti
- Ricerca nuovi volontari
- 1 settembre 2025 – ore 21:00 – online – Ciclo di incontri “CONOSCIAMOCI” online, per favorire l’incontro e lo scambio di esperienze tra genitori e familiari di bambini e ragazzi con il Morbo di Perthes. Saranno presenti esperti o persone che raccontano il loro Viaggio nel Perthes. Special Guest di settembre : Narghita Mehelean autrice del Libro MORBO DI PERTHES
- Ottobre – Dicembre 2025 – Primo Ciclo – Progetto “L’inclusione – supporto psicologico nella vita e nel nostro viaggio oltre l’ostacolo” – seguirà il calendario degli incontri.
- Novembre 2025 Incontro a Milano – rivolto alle Famiglie Perthes – seguiranno data e dettagli
- Presentazione Sportello Legale – seguiranno modalità di accesso
- Gennaio 2026 – Ciclo di incontri “CONOSCIAMOCI” online, per favorire l’incontro e lo scambio di esperienze tra genitori e familiari di bambini e ragazzi con il Morbo di Perthes. Saranno presenti esperti o persone che raccontano il loro Viaggio nel Perthes
- Marzo 2026 – Raduno Perthes e Assemblea Generale Soci – Località e data da definire
- Maggio 2026 – Ciclo di incontri “CONOSCIAMOCI” online
- Settembre/Ottobre 2026 – Ciclo di incontri “CONOSCIAMOCI” online
- Novembre 2026 – Incontro e/o Assemblea Generale Soci – modalità da definire – Date da definire
- Secondo Ciclo – Progetto “L’inclusione – supporto psicologico nella vita e nel nostro viaggio oltre l’ostacolo”- seguirà il calendario degli incontri.
- Proiezione e diffusione di materiale mediatico sul Perthes (film /cortometraggi) – IN FASE DI VALUTAZIONE
- Giugno o Settembre 2026 – Summer camp – rivolto a bambini e ragazzi – IN FASE DI VALUTAZIONE
- Presenza / Partecipazione ad eventi di sensibilizzazione sulle Malattie rare e sulla Disabilità – IN FASE DI VALUTAZIONE
PROPOSTA TEMA DELL’ANNO:
- Tema del Biennio : Le famiglie Perthes hanno bisogno di … attività di raccolta informazioni per rispondere al meglio alle esigenze dei soci :
- difficoltà ad avere un dialogo costruttivo
- non conoscenza dei propri diritti
- difficoltà di socializzazione
- Coinvolgere operatori della scuola, avvocati, psicologi ecc… e tirare fuori informazioni molto concrete (operative), produrre una lettera dell’associazione alle scuole
L’ Associazione ha bisogno di conoscere i vostri bisogni, per poter continuare ad organizzare attività sempre più utili e più vicine a tutti voi !